La semana de las sorpresas!

Esta semana ha sido la semana de las sorpresas, de las buenas noticias, de los ánimos...y de mi primer entrenamiento personalizado con Jose Diaz de Nadando Libre. Hacía mucho tiempo que no tenía un entrenamiento tan personalizado (os recuerdo que hasta hace 3 meses estaba en la cama) pero bueno, yo creo que se me ha dado bien, por lo menos en cuanto a resistencia lo aguanto muy bien, ahora hay que esperar la opinión del jefe para corregir mi estilo jejejje.

Gracias a la publicación de mi causa en el blog de Nadando Libre, esta semana he recibido muchísmos ánimos de muchos amigos de Nadando Libre y muchos nadadores de aguas abiertas de mi entorno se han puesto en contacto conmigo para darme ánimos y colaborar con la difusión de la causa. A tod@s ell@s, muchísimas gracias. Gracias a tod@s vosotr@s ayer lucía esa sonrisa de la foto en mi entrenamiento.

El nadador Jose Luis Larrosa me ha enviado esta semana material de natación para mi proyecto, también a él muchísimas gracias! pero he de decir que la noticia de la semana, además de ser la primera semana de entrenamiento con Nadando Libre, es que el Club de Natación Alone me ha hecho un hueco en la travesía Tabarca-Santa Pola 2012!!!! Se que las plazas llevan mucho tiempo cerradas y que tienen muchos nadadores que se han quedado fuera y por eso tengo que dar las gracias al director del club, Javier Quesada González, por permitirme nadar en Tabarca de forma totalmente desinteresada. Será una travesía muy bonita, todo un reto y una inyección de positivismo para mi y para tod@s los enferm@s como yo que están viendo, a través de mi causa, como hay mucha gente buena que se está volcando con el proyecto y, así, con nuestra enfermedad. A tod@s los enferm@s mucho ánimo y que sepáis que os llevo empujándome en cada brazada!!!

3, 2, 1 y Nadando Libre

Bueno...pues ya tengo mi primera semana de entrenamiento personal preparada por Jose Diaz y Nadando Libre!! Por ahora, mucha ilusión y muchas ganas de empezar! Ya os iré contando por aquí cómo me va el asunto.

Así que: Empezamos!!! A partir de mañana no sólo estaré Nadando en Paz, estaré NadandoLibre!

La cosa marcha

Bueno chic@s, la cosa poco a poco parece que va tomando forma. Ayer por la mañana, cuando me levanté y leí el mail, me llevé una gratísima sorpresa!! Jose Diaz y el equipo de nadandolibre apoyan el proyecto Nadando en Paz e incluso me regalan los entrenamientos, me proporcionan patrocinio e incluso material. MUCHÍSIMAS GRACIAS Jose y nadandolibre! Los que sabéis algo de natación en aguas abiertas sabréis que no estoy hablando de cualquiera. 

Aquí os dejo un vídeo pequeñito para que veais como consigo todos los días mi libertad!!!

On your marks...

Bueno, después de presentar los motivos que me llevaron a esto, os presento mi proyecto. Son una serie de travesías, casi todas ellas con un motivo solidario detrás. No podía ser de otra forma, yo divulgo y doy ánimo a l@s enferm@s de fibromialgia y SFC, lo que no significa que no me solidarice con otras enfermedades incapacitantes y, creo que el proyecto tiene más sentido de esta forma.

Pues estos son la estructura y los objetivos . Os recuerdo que yo no me lucro con este proyecto, que su principal objetivo es la divulgación, y que esta será mucho mayor cuanto más se extienda por nuestra geografía. Además, las travesías fuera de Galicia son de carácter solidario, así que estaremos aportando también algo a otr@s enferm@s.

(Todavía no puedo poner fechas exactas para algunas travesías puesto que aún no están cerradas pero las iré actualizando)

JULIO 2012

-       8 Julio. XVII Travesía a nado Tabarca-Santa Pola- 5900 m. Inscripción confirmada por invitación del Club de Natación Alone

-       14 Julio.  IV Travesía a nado Cabo Udra-Praia da Pescadoira pola rexeneración da Praia da Pescadoira. Bueu – 4430 m. Inscripción confirmada
-   28 Julio. Travesía del dique Barrié de la Maza - 3200 m

AGOSTO 2012

-       XIII Edición de la Travesía a nado de la Ría de Vigo – 3700 m

-       XXXIV Travesía a nado El Corte Inglés a la Ría de Vigo – 925 m

-       Travesía a nado San Amaro- A Coruña – 1500 m

-       Travesía a nado ría de Cedeira- Cedeira (A Coruña)- 1500 m

SEPTIEMBRE 2012

   -    2 Septiembre. Travesía a nado del Sena en París - 2500 m. Inscripción confirmada

Aquí pretendo realizar el objetivo final de esta aventura, el más ambicioso, teniendo en cuenta mi salud. Si logro conseguir los medios necesarios para hacerlo:

-       I Travesía a nado en solitario por la Fibromialgia, el SFC y la SQM en la Ría de Vigo

Pienso que esta puede tener mucha repercusión en la divulgación de estas enfermedades. Lo que necesitaría es a alguien que pueda acompañarme en una lancha.

Yo tengo puesto en este proyecto toda mi alma, mi esfuerzo y mi poca salud. Por favor, ayudadme a difundirlo para ver si podemos conseguir ayuda para llevarlo a cabo completo. Recordad que esto es por una causa importante y, ante todo, solidaria.

Comenzando el proyecto

Pues después de tomar la determinación de salir a hacer travesías en aguas abiertas había que plantearse varias cosas: ¿quién puede apoyarme con esto?, ¿qué travesías hago?, ¿qué necesito para hacerlas?...Así, empecé a llamar a todas las puertas.

Lo primero que hice fue contar mi proyecto a las asociaciones y fundaciones de fibromialgia y SFC. Tengo que agradecer infinitamente la acogida y los ánimos que me han dado tanto la Liga Reumatolóxica Galega como la Fundació per a la Fibromiàgia y la Sindrome de Fatiga Crònica de Barcelona. No sólo apoyando, sino aplaudiendo mi iniciativa y ofreciéndose para la divulgación del proyecto en medios de comunicación (notas de prensa,…)

Otras entidades de carácter privado también han ayudado dentro de sus posibilidades, como el Gimnasio Evolution de Vigo (que me cede sus instalaciones para entrenamientos para el proyecto) o al nadador Jose Luis Larrosa que, en su infinita generosidad, con su tienda tiendanatación.com se ofreció a enviarme algunos productos para ayudar a la causa.

Me he puesto en contacto con medios de comunicación y la televisión de Galicia (TVG) me propuso hacer una entrevista en la que presenté el proyecto. Muchas gracias también a ellos por la ayuda a la divulgación.

He llamado a más puertas, y estoy esperando respuestas todavía… espero contaros dentro de poco, que mi meta está más cerca, que tengo más ayuda para llevarla a cabo. No me gusta hablar de dinero, pero, desgraciadamente tanto la afición a la natación como la enfermedad son cosas caras…y probablemente necesite alguna ayuda para algunas cosas, como para las travesías fuera de Galicia. Además, debido a la enfermedad, yo necesito cremas especiales para el cuerpo y la cara, para no tener alergias, para no quemarme…ya que, desgraciadamente, estoy empezando a mostrar signos de sensiblidad ambiental. Cualquier ayuda se agradecerá infinitamente y simbólicamente yo llevaré el logotipo de las entidades colaboradoras en mi traje y en mi bañador para entrenar, tanto para mostrar su apoyo a la causa como para mostrarles mi agradecimiento.

La vuelta al entrenamiento y el principio del proyecto

Con los 3000 m en piscina, llego el Cambio con mayúsculas. No soy capaz de describir con palabras lo que sentía ese día, pero creo que no tiene nada que ver con la superación personal, ni mucho menos con el alcance de la forma física para poder nadarlos. El Cambio estaba dentro de mi cabeza. Tenía tanta necesidad de volver a ser yo, la que era antes de que esta enfermedad llamase a mi puerta, de volver a reír, de volver a tener ilusión, DE VOLVER A NADAR. No soy escritora (ya os habréis dado cuenta) así que no se explicar los sentimientos con palabras pero, para que os hagáis una idea, para mi nadar, en este momento de mi vida, ya no es sólo un hábito, una afición, algo que hacía porque me gustaba…ahora nadar para mi es la Libertad, es el milagro que, todos los días un ratito, me hace huir física y psicológicamente del encierro, del dolor, de la impotencia, de la incomprensión. Así que algo hizo “click” dentro de mi cabeza, quería compartir esa alegría con mis compañer@s enferm@s y hacerles ver que tod@s, da igual cuántos brotes o cuanto dolor tengamos, podemos encontrar nuestra motivación, esa nueva sensación indescriptible que yo encontré nadando de nuevo. Como os decía, no soy escritora, así que se me ocurrió que mi forma de expresarles esto que os cuento a los enferm@s como yo, de darles ánimos, de hacerles ver que las metas pueden conseguirse (aunque a veces haya que cambiarlas un poco) no podía ser de otra forma que no fuese nadando. Así, empecé a salir a la piscina todos los días con una nueva meta, ayudar a los enferm@s cuyos problemas físicos los han hecho dar la vuelta a sus vidas. De esta forma, yo me convencí: “¡tengo que hacer algo!” y otro día pude nadar 3500 m, otro día 4000 m, otro 4500 m… hoy estoy nadando 5000 m en piscina ya casi sin descansos…y no me voy a parar aquí. No es engañéis, no estoy curada, salgo de la piscina dolorida, con llagas en los pies (a veces sangrando), al llegar a casa me tengo que tumbar muchas veces durante varias horas y, a veces paso días enteros en la cama, pero en mi cabeza ya no está aquel pensamiento que me consumía: “¿cuándo se va a acabar esto?”, el agua que se ha colado debajo de mi piel ha cambiado ese pensamiento por el de: “mañana estaré mejor cuando vuelva a nadar”.

Esto es lo que me llevó a elaborar mi proyecto personal “Nadando en Paz”. Había que hacer esto público de alguna forma y yo me moría por volver a salir a nadar al mar así que pensé en las travesías en aguas abiertas. Ahora este proyecto es lo que me hace levantarme todos los días (muchas veces entre dolores) por tres razones:

1. La ayuda que me proporciono a mí misma
2.  La necesidad de ayudar a los enferm@s y hacerl@s sentir que no son invisibles, que no son inválidos, que ellos dentro de su cabeza tienen que encontrar su “natación” personal, sus aguas abiertas que los hagan libres
3.  La divulgación tanto de la fibromialgia como del síndrome de fatiga crónica (SFC) y la sensibilidad química múltiple (SQM) que son enfermedades invisibles, ya que nosostr@s, aunque tenemos dolor, no se refleja en nuestras caras. Son dolencias aún muy desconocidas lo que hace que nosotr@s, los enferm@s, nos sintamos sol@s incomprendidos e invisibles para la sociedad.

El gran BROTE y el cambio

Con 28 años, casi 29 (en Agosto de 2011) estoy sentenciada con el diagnóstico de fibromialgia. En Septiembre de 2011 he sufrido el brote más largo y más fuerte de todos hasta la fecha, qué acabó con una operación de vesícula en Enero de 2012 y yo acabé con casi 20 kg menos. Durante esos cuatro meses y pico casi no podía comer porque hasta comer me dolía. Iba a urgencias en muchas ocasiones, me daban calmantes (que no me hacían nada) y para casa. Tenía cólicos casi diarios, un dolor que con solo recordarlo se me ponen los pelos de punta y cuando llegaba al hospital...nada. Estuve esos cuatro meses comiendo un yogur de comida y otro de cena, nada más, y además a regañadientes. Tuve que cambiarme de piso a uno con ascensor para no depender de nadie que me ayudase a bajar las escaleras. Hasta que por fin, descubrieron que tenía piedras en la vesícula que me causaban los cólicos y claro, teniendo ya por mi misma dolor, cada cólico era un infierno.

Una vez fuera la vesícula, aunque tardé un poco más de lo normal en recuperarme, los cólicos pararon y pude empezar a comer más o menos, con restricciones ya que a día de hoy mi cuerpo sigue sin tolerar ni la carne, ni el pollo ni algunos pescados...y ya nos hemos puesto en Marzo de 2012! Con dolor siempre remanente pero ya sin cólicos ni dolor inmovilizante, allí a lo lejos, pequeñita pequeñita pequeñita había una luz : LA PISCINA. Así que empecé a nadar de nuevo, al principio con un dolor y unos tirones en las cicatrices de la operación muy grandes, ninguna resistencia y mis articulaciones hechas polvo por la fibromialgia. Un día 100 m, otro 300 m...el primer día que nade 1000 m fui la persona más feliz del mundo. Pensareis que 1000 m no es nada, para mi en aquel momento fue EL CAMBIO!!!

¿Qué es lo que me pasa?

El cansancio y el dolor están ganando la batalla. Los médicos no saben lo que tengo y empiezo a bailar de un servicio a otro del hospital sin ninguna solución. La familia me ayuda pero me desespero, me siento sola, parece que los médicos me miran con un aire de desconfianza cuando les hablo de mi dolor, de la inmovilidad, de la incapacidad para valerme por mi misma.

Paso tumbada la mayoría del tiempo, no quiero comer, ya nada me hace ilusión, vivo en un piso sin ascensor y necesito ayuda para bajar a la calle. Empiezan las pruebas y...todo negativo! Lupus negativo, no soy celíaca, no tengo esclerosis múltiple, no tengo la enfermedad de Crohn. QUÉ ME PASA???

Tras tres años de brotes de dolor, unos mayores y más largos, otros más cortos. La reumatóloga dice que tengo fibromialgia, que tras ver la historia clínica de los tres años anteriores y viendo mi respuesta a la palpación de 18 puntos gatillo, en los que todos podemos tener dolor, yo presento dolor en 17!

Bueno, tengo FIBROMIALGIA, una sensación agridulce...ya se lo que tengo! pero no tiene cura ni tratamiento...

Pasión por la natación y enfermedad

Os presento el nombre del blog, Nadando en Paz, como un juego de palabras entre mi apellido (Paz) y el, espero, feliz final de esta historia. Aquí empieza:

Yo empecé a nadar en el mar desde niña (no recuerdo con cuantos años aprendí a nadar pero de muy niña con 3 ó 4 años) porque mi padre también era muy aficionado al mar, la natación y el submarinismo. A los 10-12, no lo recuerdo bien, empecé en la piscina con cursos de natación con monitor y después de unos años, creo que a partir de los 15-16 ya empecé a nadar en piscina de forma libre e incluso competí en algún aquatlón con natación en aguas abiertas (nadar y correr) aquí en mi ciudad, Vigo. Como esta etapa casi coincidió con mi entrada en la Universidad iba a nadar cuando los estudios me lo permitían, aunque, eso si, en temporada de verano en cada visita a la playa yo era un pez, siempre en el agua. Como al finalizar mis estudios en la Universidad empecé a trabajar en la propia Universidad de Vigo aprovechaba sus instalaciones deportivas para nadar hasta que...con 26 años, algo empezó a ir mal...unos dolores terribles me empezaron a invadir y a inmovilizar. Empecé a tener brotes de dolor que me dejaban postrada en la cama durante varios días, semanas o meses, sin previo aviso y sin haber hecho ningún esfuerzo previo. Esto me empezó a minar la moral y las ganas de todo, no podía salir de casa, no podía bajar las escaleras, YA NO PODÍA NADAR!!!

La foto que presento fue tomada durante uno de mis brotes de dolor más largos (4 meses en cama). Ahí pesaba casi 20 kg más que ahora y no me movía de ahí, de la cama al sofá y del sofá a la cama, y con ayuda. Ya se que la foto no es favorecedora pero es la realidad, siempre con el pijama...también puntualizo, siempre con la sonrisa :)